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O Pão
Desde: 13/05/2002      Publicadas: 148      Atualização: 07/07/2004

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 TRANSPLANTE

  19/04/2004
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RELATÓRIO DE PARTICIPAÇÃO DAS ONG's NO FÓRUM DE DISCUSSÃO DO PROCESSO DOAÇÃO/TRANSPLANTE NO BRASIL

REALIZOU-SE NOS DIAS 15 a 17 O FÓRUM SOB A COORDENAÇÃO DO SNT/MS, EM SUA PRIMEIRA ETAPA, COM A PRESENÇA MARCANTE DE TODOS OS SEGMENTOS DE ESPECIALISTAS VINCULADOS AO TEMA NO PAÍS E REPRESENTOU UM SIGNIFICATIVO AVANÇO NO COMPARTILHAMENTO DO ESTABELECIMENTO DE DIRETRIZES POR PARTE DO SNT/MS. APRESENTAMOS O RELATÓRIO DAS ONG´S/USUÁRIOS QUE COMPARECERAM ATENDENDO CONVITE DO SNT/MS E SALIENTAMOS QUE TODOS OS DEMAIS RELATÓRIOS ESTÃO DISPONÍVEIS NO SITE DO SNT/MS.

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RELATÓRIO

 

 

Esse relatório foi produzido pelas três ONG’s presentes:

 

ADOTE – Aliança Brasileira pela Doação de Órgãos e Tecidos – RS/RJ.

ASTRAF – Associação dos Transplantados de Fígado do RS.

TRANSPÁTICA – Associação Brasileira de Transplantados de Fígado e Portadores de Doenças Hepáticas – SP.

 

Com a participação de:

 

Denise Carvalho da Costa – Enfermeira – HUCFF/UFRJ.

Benito Oliveira Fernandez – Enfermeiro – CNCDO/SE.

Marlene Batista do Nascimento – MS/DF.

Telma Genú – Assistente Social – CNCDO/PA.

Vera Sena – Assistente Social – CNCDO/MT.

 

 

TEMAS ANALISADOS E PROPOSTAS:

 

REDE HOSPITALAR 

 

A rede hospitalar habilitada para procedimentos cirúrgicos de transplantes deve estar instalada em todo território nacional, visando proporcionar atendimento aos pacientes de forma a inibir  a migração entre Estados principalmente para o Sul e Sudeste, e impondo aos governos e suas secretarias o envolvimento direto na causa e proporcionando aos usuários melhor condição de assistência, por estarem próximos de suas casas e domicílios. Esses hospitais deverão ter estrutura para atendimento multidisciplinar para, além dos transplantes, dar suporte pré e pós transplante.

 

Os hospitais habilitados pelo SNT para a realização de transplantes pelo SUS deverão obrigatoriamente atender os pacientes e inclusive na fase pré-lista.

 

MIGRAÇÃO INTERESTADUAL DE PACIENTES ENTRE SERVIÇOS

 

E necessário que o SNT crie critérios normativos para evitar a desordenada migração de pacientes em lista, entre Estados, de forma oportunista.

 

NOTIFICAÇÃO E CAPTAÇÃO DE ÓRGÃOS

 

Medidas efetivas para superar a extraordinária sub-notificação de mortes encefálicas o que ocorre por parte dos médicos, e imediata aplicação da legislação que obriga a existência da CIHT em toda a rede hospitalar credenciada pelo SUS.

 

2.3 ACESSO À LISTA    

 

Todas as secretárias de saúde estaduais deverão disponibilizar, em site na internet ou precariamente por consulta via internet ou telefônica, com base no CPF ou senha concedida ao usuário.

 

No sistema INFOSUS seja dado acesso as ONGS,  legalmente constituídas e reconhecidas pelo SNT mediante senha para simples consulta.

 

 

2.4 CONSENTIMENTO INFORMADO

 

Esta é uma questão de relevante importância e que deve ser firmado pelo paciente e dois parentes do mesmo como testemunha e o seu teor deve ter ampla minúcia, no ato da sua inscrição na lista.

 

No caso de órgãos limítrofes, os detalhes de especificidades com linguagem simples e devem ser amplos, e se o paciente desejar, pode requisitar parecer do médico não ligado à equipe, no ato do procedimento.

 

2.5 ACESSO AS INFORMAÇÕES DO SISTEMA

 

O SNT deverá pelo INFOSUS disponibilizar acesso público via internet de todos os dados do sistema, indo ao detalhamento da performance por equipe transplantadora, inclusive os indicativos de sobrevida.

 

Deverá ter núcleos separados para os procedimentos intervivos e com órgãos limítrofes.

 

 

2.6 CRITÉRIOS DE ALOCAÇÃO DOS ENXERTOS

 

Sugerimos que sejam revistos os critérios, face à elevada mortalidade em lista e considerando que a cronologia rígida pressupõe que todos pacientes estejam em risco de imediato óbito que não é verdadeiro.

 

Deve ser evitada a generalização conceitual no trato de órgãos vitais e não vitais.

 

2.7 TRANSPLANTES INTERVIVOS

 

O SNT deverá emitir legislação específica para a realização destes procedimentos no país, levando em consideração as características especiais que envolvem estas cirurgias, tendo em vista exigir elevada especialização e deve ser considerado como uma alternativa de alto risco, que normalmente visa superar a escassez de órgãos cadavéricos e “o risco iminente de óbito”.

 

Este procedimento não deverá ser passível de re-transplante, com utilização de órgão cadavérico, quando relativo a transplante de fígado.

 

Considerando em que o órgão cadavérico é um bem escasso e que ainda não houve pela classe médica brasileira e o SNT avanços no sentido do estabelecimento de critérios de gravidade para os  pacientes em lista de transplante de fígado, enquanto for mantido o critério cronológico NÃO DEVERÁ SER ASSEGURADO O DIREITO AO RE-TRANSPLANTE AO PACIENTE SUBMETIDO AO TRANSPLANTE DE FÍGADO INTER-VIVOS.

 

O princípio visa preservar a equidade, já que não é garantida a prioridade ao paciente “em risco de óbito iminente” na lista cronológica.

Não há porque se considerar evento idêntico ao re-transplante em procedimento com órgão cadavérico, situação em que o paciente ficou aguardando a sua vez e suportando o risco de nesta situação morrer.

 

O receptor de transplante intervivos opta  por uma alternativa terapêutica para superar o “risco iminente de óbito”, sem outra alternativa face a cronologia, porém ao necessitar do re-transplante decorrente o insucesso do procedimento, torna-se beneficiário de um privilégio por estar outra vez em “risco iminente de óbito” e torna-se  o primeiro na lista, e que não é garantido pelo critério cronológico ao paciente em lista ao apresentar quadro clínico  semelhante

 

1.    TRANSPLANTE COM ÓRGÃOS LIMÍTROFES

 

O SNT deverá emitir legislação específica para a realização destes procedimentos no país, levando em consideração as características especiais que envolvem estas cirurgias.

 

Este procedimento não devera ser passível de re-transplante, salvo quando o transplante for realizado em paciente em iminente risco de óbito comprovado por perícia e auditagem.

 

 

2.    RASTREABILIDADE DO RECEPTOR, ACOMPANHAMENTO E MEDICAMENTOS

 

Estes aspectos estão envolvidos num contexto mais amplo que é a avaliação da relação custo-efetividade do programa. É necessário valorizar todo recurso empregado, estabelecer metas mínimas de eficiência (sobrevida de enxerto/paciente, sobrevida a médio e longo prazo, custo, índice de re-transplante, re-internações, tempo de internação, volta ao trabalho e qualidade de vida pós-transplante).

 

Entende-se que a rastreabilidade é de fácil implementação a partir do controle conjunto com a retirada de medicamentos. Trimestralmente, o médico deve encaminhar à Secretaria (Posto de distribuição de Medicamentos), relatório acompanhado de exames. Neste momento deverá responder a questionário com itens específicos sobre qualidade de vida.

 

O paciente deverá ter domicílio de retirada de medicamentos cadastrado e a sua mudança prescindirá sempre de notificação do novo domicílio.

 

PÓS-TRANSPLANTE

 

Sabidamente o sucesso do transplante inicia-se com o ato cirúrgico e depende da continuidade do suporte ao receptor, que em conseqüência da doença base e da terapêutica posterior desenvolve outras complicações tais como: impotência, osteoporose, diabetes, hipertensão, etc., além de problemas psicológicos.

 

Face a isto, é necessário que seja normatizada essa complementariedade de procedimentos.

 

FINANCIAMENTO DOS TRANSPLANTES

 

O grupo entende que os transplantes, pela sua característica particular de ser um procedimento médico que depende da participação da sociedade para ser aplicado, deveriam todos ser exclusivamente financiados pelo poder público.

 

Atualmente, mais de 90% dos procedimentos cirúrgicos e praticamente 100% dos medicamentos já são financiados pelo SUS. Deste modo, o incremento nos gastos seria desprezível.

 

O poder público deverá avaliar a possibilidade legal de reaver os valores pagos dos planos de saúde.

 

CONTROLE SOCIAL

 

O Controle Social do SNT só pode ser realizado de uma forma eficaz por uma auditoria de ampla competência sobre todos os aspectos do sistema e com poder de aplicar sanções. Além da auditoria, realizada em casos específicos, o SNT deverá manter a sociedade civil informada sobre todos os aspectos do processo doação-transplante.

 

AUDITORIA

 

A auditoria a que se refere o CONTROLE SOCIAL deverá ser estabelecida com a participação, em condições igualitárias, do Ministério Público, CFM, OAB, ONGs de usuários, legalmente constituídas, Sociedades Médicas de especialistas.

 

ATIVIDADES DAS EQUIPES TRANSPLANTADORAS

 

O SNT deverá proceder ampla análise das atividades das equipes transplantadoras com base em seus níveis de atividades e resultados qualitativos, já que o aspecto quantitativo, por vezes não tem repercussão no qualitativo.

 

Deve merecer especial atenção hospitais que mantém o serviço e tem lista ativa, que sistematicamente ao ter ofertado órgãos, alegam “equipe não disponível”.

 

O SNT deve ter foco também no descredenciamento, visto que a existência de credenciamento é entendida pelo usuário, como um referendo  do próprio SUS quanto a competência e qualidade.

 

RELACIONAMENTO COM AS ONGs

 

A partir deste Fórum, ficou evidente a intenção do MS e do SNT em compartilhar a formulação de suas políticas com vários segmentos da sociedade civil organizada. Neste contexto, as ONGs de usuários devem receber do SNT o mesmo nível de atenção dispensados às entidades médicas e outras visto que detém um grau de percepção do paciente a respeito do contexto dos transplantes que é extremamente valiosa e única.

 

Além disso, as ONG’s desenvolvem um trabalho de esclarecimento público sobre o processo doação-transplantes com grande credibilidade em virtude da inexistência de conflitos de interesse.

 

As ONG’s também atuam como ouvidoras e na assistência social às pessoas em lista de espera e seus familiares, aos transplantados e portadores de doenças associadas.

 

Entende-se que as ONG’s legalmente constituídas devam receber apoio do MS-SNT para o desenvolvimento de atividades em projetos específicos de promoção da doação de órgãos e assistência social.




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