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O Pão
Desde: 13/05/2002      Publicadas: 148      Atualização: 07/07/2004

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 TRANSPLANTE

  16/04/2004
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TRANSPÁTICA - PARTICIPAÇÃO NO FÓRUM DE DISCUSSÃO DO PROCESSO DE DOAÇÃO/TRANSPLANTE NO BRASIL

Convidada a participar do FÓRUM DE DISCUSSÃO DO PROCESSO DE DOAÇÃO/TRANSPLANTE NO BRASIL, a TRANSPÁTICA antecipadamente agradece, e toma a liberdade de colocar, previamente, alguns pontos e idéias que gostaria de debater durante o evento, no sentido de que se realize a partir desse evento, a necessária revolução na área de transplantes no país, tornando-o efetivamente nacional, com princípios de humanização e, principalmente, com ação ativa dos mecanismos de captação de órgãos, visando evitar a excepcional mortalidade que se verifica nas listas de espera, em especial de fígado.

Nova pagina 1

 
ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS TRANSPLANTADOS DE FÍGADO E PORTADORES DE DOENÇAS HEPÁTICAS
Declarada entidade de UTILIDADE PÚBLICA MUNICIPAL
Decreto nº 42.041, de 24 de maio de 2002
Membro do Conselho Estadual de Assistência Social – CONSEAS
Certificado nº 0382/SP/2000 de 26 de janeiro de 2001
Membro do Conselho Municipal de Assistência Social – COMAS
Certificado nº 310/2002 de 26 de novembro de 2002

 


Local:      Sistema Nacional de Transplante - Ministério da SaúdeBrasília - DF
Data:        15 a 18 abril/2004
Objetivo: Discussão e formulação de políticas relacionadas a Doação/Transplante no Brasil
 

 
São Paulo, 06 de abril de 2004.

 

À

COORDENADORIA

SISTEMA NACIONAL DE TRANSPLANTES

MINISTÉRIO DA SAÚDE

Brasília – DF

 

Senhor Coordenador:

 

A TRANSPÁTICA é uma associação de caráter assistencial e uma ouvidoria dos pacientes transplantados de fígado e/ou portadores de doenças hepáticas, sem finalidade lucrativa, dirigida por um CONSELHO DIRETOR totalmente composto por voluntários, e como uma ONG regularmente constituída do ponto de vista legal, representa e articula os interesses dos pacientes junto a todos os órgãos governamentais, nos diversos níveis.

 

Atua como representante dos pacientes junto às autoridades, sugerindo, postulando, defendendo, enfim, agindo pontualmente no sentido de dispor-se de uma política de saúde pública competente de forma a prover os doentes hepáticos e os já transplantados com estrutura de atendimento médico-hospitalar completa, com recursos financeiros adequados, inclusive suprindo-os das necessidades de medicamentos e exames de forma gratuita e, também, e, principalmente, normas de procedimentos éticos e humanizados.

 

Exerce forte fiscalização e análise sobre os dados divulgados sobre procedimentos de transplantes no Brasil, e de forma especial no Estado de São Paulo, avaliando os resultados e emitindo considerações a respeito.

 

Realiza campanha pró-doações e exerce forte crítica ao sistema de captação de órgãos no país, por ser passivo e demonstrar grandes deficiências e baixíssimos resultados, razão pela qual tem interagido com a Prefeitura Municipal de São Paulo, perante a qual foi a autora da propositura, no sentido de dotar toda a rede municipal de hospitais com CIHT visando elevar as captações no município.

 

Tem inúmeros pleitos e sugestões diretas ao Ministério da Saúde visando o crescimento horizontal da rede de hospitais credenciados à prática da cirurgia de transplantes, de forma que todo o país possa beneficiar-se deste complexo procedimento cirúrgico.

 

Por outro lado, a partir de seu atendimento diário em sua sede, presta assistência social a transplantados e/ou portadores de doenças hepáticas, promovendo orientação, esclarecimento e realizando encaminhamento aos hospitais para atendimento.

 

Realiza intensa atividade de palestras nos mais diferentes locais, de forma isolada ou com o apoio direto de médicos, na maioria grandes especialistas.

 

A cidadania é sua marca forte, visto que foi fundada e é dirigida por Conselho Diretor composto de pessoas que já tinham superado sua doença, e que resolveram, com suas experiências, dedicar parte do seu tempo a esta causa.

 

A TRANSPÁTICA construiu importante relacionamento com o SNT, ao tempo do ex-coordenador, Sr. Diogo Mendes, pelo qual tem elevada consideração e estima, e espera dar seqüência com a nova coordenadoria.

 

Tendo sido convidada a participar do FÓRUM DE DISCUSSÃO DO PROCESSO DE DOAÇÃO/TRANSPLANTE NO BRASIL, antecipadamente agradece, e toma a liberdade de colocar, previamente, alguns pontos e idéias que gostaria de debater durante o evento, no sentido de que se realize a partir desse evento, a necessária revolução na área de transplantes no país, tornando-o efetivamente nacional, com princípios de humanização e, principalmente, com ação ativa dos mecanismos de captação de órgãos, visando evitar a excepcional mortalidade que se verifica nas listas de espera, em especial de fígado.

 

Assim sendo, doravante, pontuará os quesitos que entende principais e que precisam de decisão e efetiva ação no campo de transplantes.

 

ESTRUTURA DO SISTEMA

 

REDE DE HOSPITAIS CREDENCIADOS AO TRANSPLANTE HEPÁTICO

 

O sistema deve ser ampliado e disponibilizar os serviços de transplantes hepáticos no Norte-Nordeste (7 estados no mínimo), como postulamos de longa data, e fomos informados que será implantado, e Centro-Oeste (Goiânia e Brasília), visto que a região Sudeste e Sul estão totalmente assistidos, com a inclusão mais recente de Santa Catarina.

 

A medida proporcionará melhor qualidade de vida ao doente que aguarda por um transplante, próximo a sua família numa fase em que apresenta forte carência decorrente da fragilidade que lhe impõe a doença.

 

Tornará mais equânime a distribuição dos pacientes, aumentando a possibilidade de realização dos transplantes, evitando a concentração, em especial no Estado de São Paulo e melhorando a estrutura hospitalar, com a elevação do padrão conseqüente das pré-exigências para atendimento de procedimento de alta complexidade.

 

CAPTAÇÃO DE ÓRGÃOS

 

A inclusão na rede de hospitais credenciados, obrigatoriamente, envolverá aos estados e municípios, através da Secretaria de Saúde, na estruturação das CIHT junto à rede hospitalar, pois a instalação do serviço demandará captação de órgãos, visto que os Estados que não dispõe do serviço de transplantes atualmente encaminham seus pacientes a outros estados, sem condições de habitação e até de alimentação e pouco ou quase nada contribuem com captação de órgãos.

 

O crescimento do serviço em novos estados já deve prever a obrigatoriedade com estabelecimento de prazos, das CIHT, mediante designação de equipes que deverão ser submetidas a treinamento sob a orientação e coordenação do SNT/MS.

 

Caso não haja recursos para que as atividades das CIHT sejam desenvolvidas de forma plena, não deve ser descartada a avaliação do apoio da iniciativa privada, tendo sempre como presente o exemplo de Porto Alegre, e até a participação pública/privada no “custeio”  e não só no investimento.

 

ATENDIMENTO HOSPITALAR AO DOENTE HEPÁTICO

 

Os hospitais da rede SUS deverão ter setores com especialistas nas doenças que conduzem a necessidade de um transplante, e inclusive deverão, obrigatoriamente prover os pacientes com atendimento durante a fase da doença que, se não superada, pode determinar a indicação ao transplante.

 

É imperativo corrigir as imperfeições atuais em que há hospitais que realizam transplantes pelo SUS, mas não atendem os pacientes SUS na fase pré-lista, restringindo-se a conveniados ou consultas pagas. Esta é uma anomalia que é interpretada como “privilégio”.

 

É necessário descredenciar hospitais habilitados para realizar transplantes hepáticos que inscrevem pacientes em lista e, sistematicamente, quando surge a possibilidade alegam “equipe não disponível”. Isto tem sido entendido como uma forma disfarçada de encobrir a incompetência.

 

MEDICAMENTOS E EXAMES NA FASE DOENÇA E PRÉ-TRANSPLANTE

 

O crescimento da rede credenciada para realização de transplantes de forma horizontal atingindo todas as principais regiões do país, obrigará o envolvimento dos estados mais eficazmente com as doenças relacionadas com aquele procedimento, certamente ampliando o atendimento à grande parte que hoje sequer alcança tratamento, quanto mais um transplante. Medicamentos e exames integram o conceito de atendimento.

 

NORMAS E CRITÉRIOS DE ALOCAÇÃO PARA TRANSPLANTES COM ÓRGÃOS DE CADÁVER

 

É necessária uma revisão profunda nos critérios de alocação de órgãos, em especial e com urgência do fígado, visto que este sofreu forte contingenciamento em suas prioridades e que precisam ser revistas, pela ética e humanização no trato com o direito à vida do ser humano.

 

Há que se distinguir de forma absolutamente clara os critérios para órgãos vitais e não vitais e evitar-se de toda forma generalizações a respeito.

 

Para o paciente que necessita de um órgão vital, a única possibilidade de sobreviver é o transplante, enquanto que para os não vitais a meta é a melhora da qualidade de vida, mas não necessariamente a vida.

 

Ainda assim, e isto pontifica bem a diferenciação ética e de humanização do critério, o dependente de transplante renal, cujo rim não é vital, em caso de ficar sem condições de acesso venoso ou peritoneal para diálise confere ao paciente a prioridade de ser o primeiro, dado o risco de morrer em uremia em poucos dias.

 

Fica claro que há gravidade para o rim que é um órgão não vital, quando a situação conduz o paciente à iminente risco de vida, enquanto para o fígado existem tão somente duas possibilidades, a rejeição no prazo de 30 dias e a hepatite fulminante, no mais, se ocorrer risco iminente de morte, morre, pois não há privilégio de gravidade.

 

Sem gravidade, morre porque o transplante de fígado é o único meio de salvar a vida do portador de insuficiência hepática aguda ou crônica em fase terminal, e a realidade é de que sempre haverá falta de órgãos para atender a demanda dos receptores em maior ou menor escala.

 

O critério para transplantes de fígado precisa de uma forte reflexão para que seja humanizado e redirecionado para o objetivo prioritário da medicina, que é o de salvar a vida dos seres humanos.

 

Hoje o SNT dispõe de números que permitem análise não sendo necessário que fique à mercê somente das opiniões dos que se denominaram “melhores e mais brilhantes”, até porque o saber sobre este procedimento está amplamente disseminado, não sendo mais privilégio de grupos.

 

A ausência de critérios de gravidade mais amplos ou mesmo a aplicação de métodos matemáticos mais modernos, conduzindo o princípio a uma rigorosa lista de espera cronológica supõe, o sofisma, de que todos os pacientes em lista de espera para transplante de fígado estejam sob risco de morte imediata. Se fosse verdade, não haveria os que sobrevivem três ou quatro anos a espera de um fígado, e por vezes ainda revelam dúvidas se deveriam ser transplantados naquele momento, ou seja, os “mais capazes” segundo a teoria da seleção natural, postulada por Charles Darwin.

 

Estudos determinados pelo Senado Americano incumbiram o “Institute of Medicine (IOM)” de analisar as causas discrepantes em termos de mortalidade e tempo de lista nas 11 regiões da UNOS (sub-divisão interestadual de todos os centros transplantadores de fígado nos Estados Unidos), bem como desenvolver critérios mais apropriados com possibilidade de fácil auditoria.

 

Tanto o trabalho do IOM como o de Freeman, R.B., Jr e E.B.Edwards, “Liver Transplant waiting time does not correlate with waiting list mortality: implications for liver allocation policy” (liver transpl, 2000 p.543-552) concluíram que a mortalidade na lista de espera por um fígado é diretamente proporcional à gravidade da doença, não tendo nenhuma relação com o tempo de espera em lista.

 

Esta é uma verdade que ganha convicção ao analisar-se os números dos transplantes hepáticos no Estado de São Paulo, pelo critério de eficiência do sistema, ou seja, pelas exclusões por transplante e por óbito.

 

Com base nos dados compilados e divulgados pela secretaria da Saúde até 2002, morriam na fila 56% dos pacientes e 44% alcançavam o transplante, números médios de 1997 – 2002, enquanto que considerado somente o ano de 2002 a mortalidade já atingia o número de 58%, o que evidencia que este fator é crescente. Por outro lado, da mortalidade ocorrida em 2002, 43% registravam tão somente seis meses em fila e 21% entre seis e doze meses, o que demonstra que os pacientes entram na fila com a doença em estado bastante avançado e sem o critério de gravidade, em realidade já ingressam na fila sem a menor perspectiva de serem beneficiados pelo procedimento cirúrgico.

 

Este fato permite admitir-se que a falta de prevenção de doenças que provocam grande dependência de transplantes, como as hepatites, que em regra, representam quase 70% dos inscritos, tanto aqui quanto nos Estados Unidos, descobertas tardiamente deixam, sem o critério de gravidade, o paciente praticamente sem alternativa de sobreviver.

 

Porisso preocupa-nos também a perspectiva de que a nossa luta para ter programas de prevenção às hepatites virais, sustentáveis, por parte dos estados e municípios, ao trazer benefícios para milhares de brasileiros que não sabem ser portadores do vírus da hepatite, possa ao mesmo tempo fazer crescer de forma avassaladora o número de inscritos em lista de espera para transplante de fígado, de forma tardia e sem qualquer possibilidade de sobrevivência.

 

Certamente há como aumentar a captação de órgãos, desde que o SNT corajosamente reconheça que esta é a grande deficiência e não tanto a recusa familiar, que no país é de 33%, melhor no mundo, só a Espanha com 25%.

 

Todos os hospitais brasileiros da rede SUS deverão ser obrigados a ter as CIHT de forma efetiva, como já previsto em norma.

 

Dados recentes do próprio Ministério da Saúde indicam um potencial de 60 doadores por milhão e um número final de 5,1 doadores por milhão. Há uma notória subnotificação, constatada pelo MS e até projetada como maior pelos elementos que atuam diretamente nesta atividade, mas há também carências estruturais substanciais que dificultam as captações e que provocam expressiva perda de doadores em ambiente hospitalar, o que também foi detectado pelo MS.

 

Há fortes evidências de injustiça para com os pacientes dependentes de um transplante hepático, e que precisam ser corrigidas para que a humanização se faça presente.

 

O grande mote utilizado até então é que os médicos não querem a responsabilidade de definir quem é mais grave ou ainda que todos os critérios podem ser fraudados.

 

A fraude é algo possível em toda a atividade da sociedade, mas é preciso que existam leis que normatizem a convivência dos cidadãos na sociedade e existam leis que punam aqueles que não as cumprem. É possível imaginar-se uma sociedade, uma nação, um país e mesmo a relação entre países sem leis, simplesmente porque podem ser fraudadas? Impossível.

 

A fragilidade desta tese é notória e gritante e só foi possível porque elaborada numa época muito primária no procedimento do transplante hepático no país, onde se confundia rico e pobre e se vislumbrava co-relação da doença mais grave ou menos grave com o mais abastado ou menos abastado, como se fosse possível imaginar-se que a doença distingue os seres humanos.

 

É imperativo, portanto, que se reveja estes critérios para o fígado, que não encontram objeções legais, mas tão somente em documentos frágeis e sem a força de lei, como a Resolução SS 91/97 de 04.07.97 do Estado de São Paulo, que estabeleceu o critério cronológico rígido para alocação de fígados e que depois foi sistematizada pelo MS pela Portaria nº 3407 de 05.08.98 publicada no D.O.U. em 06.08.98, contemplando somente os casos de retransplante e hepatites fulminantes.

 

A Lei 9434/97, que criou o SNT , não estabelece critérios de distribuição de órgãos e nem mesmo o Decreto 2268/97, que regulamentou a lei, estabelece critério cronológico rígido de órgãos em inscritos no cadastro técnico (lista de espera). No parágrafo 5° do artigo 24 do Decreto 2268/97 evidencia-se que a ordem de inscrição poderá deixar de ser observada, dentre outras hipóteses, “SE DOS ÓRGÃOS NECESSITAR QUEM SE ENCONTRE EM IMINÊNCIA DE ÓBITO”.

 

Oportuno ressaltar também que há na Constituição do Estado de São Paulo norma que prevê o critério cronológico convivendo com o da gravidade médica, que deve ser respeitado. O Art. 225 – Parágrafo 1º enuncia: “A LEI DISPORA SOBRE AS CONDIÇÕES E REQUISITOS QUE FACILITEM A REMOÇÃO DE ÓRGÃOS, TECIDOS E SUBSTÂNCIAS HUMANAS, PARA FINS DE TRANSPLANTES, OBEDECENDO-SE A ORDEM CRONOLÓGICA DA LISTA DE RECEPTORES E RESPEITANDO-SE, RIGOROSAMENTE, AS URGÊNCIAS MÉDICAS”.

 

Como se constata as leis foram realizadas preservando a ética e a humanização dos critérios que, contudo, foram violentadas por portarias e resoluções.

 

Em realidade este assunto nunca foi discutido com total isenção e sempre houve uma prevalência de conduzir-se o tema à discussão já com pronunciamentos viciados e cerceados, e a manutenção fez com que ficassem condenados à baixíssima perspectiva de sobrevivência inúmeros pacientes dependentes de um transplante de fígado.

 

Ao mesmo tempo, ocorreu uma forte contração sistêmica e com característica de intencionalidade na possibilidade de ampliar-se a base hospitalar qualificada, horizontalmente, para disseminar este procedimento cirúrgico de alta complexidade por todo o país, conduzindo-o a forte concentração em São Paulo, onde foi formada grande “reserva de mercado”.

 

E mais, não houve esforço de fato, além da Portaria que criou as CIHT, praticamente letra morta até recentemente, em se impulsionar eficazmente a captação de órgãos no país, mantendo-se estrategicamente a retórica de que é preciso aumentar a doação e o convencimento da sociedade brasileira para o ato de amor de doar, quando em verdade o país tem um dos menores índices de recusa familiar do mundo.

 

E para ratificar tudo que poderia ser contestado e que provocava o inchamento das listas de espera, surgiu a Portaria 541, a qual tornou imutável o passado, que havia construído enormes reservas de mercado e discussões sobre inscrições prematuras em lista, e que ainda hoje provoca mortes de inúmeros pacientes que, embora mais graves, mas com diagnóstico posterior às inscrições de outros menos graves ficaram alijados da única possibilidade de sobrevida.

 

A realização deste FÓRUM é o maior ato concreto por parte do governo, sem nenhuma tutela como outrora acontecia, para se discutir de forma contundente este tema e toda a sua complexidade.

 

A TRANSPÁTICA entende totalmente necessário que se estabeleça critérios de gravidade para os transplantes hepáticos no Brasil, não se limitando como outrora à aceitação da tese de que é impossível estabelecer-se o que é mais grave, ou se o mais grave for transplantado a mortalidade será maior.

 

Afinal, a mortalidade hoje já é grande no pós-transplante e tem-se dúvida se a causa é a doença hepática ou a má qualidade do transplante, e isto ninguém responde.

 

O estabelecimento de critérios de alocação deve obedecer aos fatores conhecidos:  JUSTIÇA E UTILIDADE.

 

Ainda que o conceito de justiça envolva critérios subjetivos e culturais (podem ser diferentes nos diversos países), o conceito de utilidade obedece a avaliações científicas que consideram a história natural das doenças e mortalidade em lista de espera.

 

Somente agora os países mais desenvolvidos começam a avaliar custo-efetividade do procedimento, isto é, alocar o órgão, que é um bem raro e caro face ao dispêndio para sua captação, para aquele que custar menos e usar “mais”. Tudo isto é baseado em estudos complexos e procedimentos de avaliação contínua (não comporta “achismos”).

 

Nenhum sistema é perfeito e nunca será, mas deve ter absoluta transparência e contar com a credibilidade pública.

 

Para tanto, é imperativo que existam mecanismos de AUDITORIA que não fique somente na mão do Estado, mas que integre multi-representatividades como OAB, MP, Associações de pacientes legalmente constituídas, ABTO, sociedades médicas, enfermeiras especializadas, etc. para acompanhar, fiscalizar, propor modificações, auditar e até propor punições.

 

Não há como “reinventar-se a roda” querendo criar um modelo novo, ou ocorre o retrocesso aos critérios tipo UNOS/Child-Pugh ou avançamos para o MELD/PELD.

 

A razão dos países sérios terem adotado o critério tipo UNOS/Child-Pugh é científica (com várias limitações) e baseada em modelos de estudos que consideravam:                       

 

·         a historia natural das doenças (na verdade, eram critérios adaptados para avaliação de risco de morte em outras circunstâncias que não para todos os doentes esperando transplante e somente para alguns tipos de hepatopatia – não se aplicava a um grande número de doenças);

·         repercussão fisiológica – parcialmente objetiva – sujeita a variações temporais que dependem dos cuidados médicos: o paciente está hoje mal e amanhã melhora ou ao contrário;

·         critérios médicos subjetivos  de gravidade da doença, exemplo: encefalopatia;

·         necessidade de cuidados médicos, elemento também subjetivo e sujeito a uma série de manipulações (para um determinado médico o paciente precisa de UTI para outro não), num determinado serviço pode haver vagas de UTI e em outros não;

·         os critérios mínimos para inscrição do paciente em lista também procuravam considerar se o risco de óbito (curto prazo) com o transplante não era maior do que sem o transplante.

 

Em nenhum desses critérios, o tempo de lista tinha um peso muito grande já que este era só um critério de desempate.

 

Como já destacamos, há estudos demonstrando claramente que o tempo de espera não é fator de peso na mortalidade na lista de espera e que a cronologia firma-se num princípio descabido que é o de que todos os pacientes estão em risco de óbito iminente, o que não é verdadeiro.

 

Esta observação certamente decorre do fato de que os critérios UNOS/Child-Pugh, que utilizava variáveis categóricas, apresentava uma série de limitações para hierarquizar a possibilidade de morte, e, assim, discriminar aqueles que mais se beneficiariam do transplante.

 

O MELD/PELD (que utiliza variáveis continuas) procurou:

 

·         estabelecer critérios objetivos de avaliação (universais);

·         permitir melhor discriminação de risco de óbito na lista de espera. Como todo modelo, ele contém uma série de problemas e necessitou ser validado;

·         os resultados americanos mostram que promoveu muitas discretas alterações nos resultados gerais do sistema: aumentou o número de transplantes cadavéricos, diminuiu a lista de espera, diminuiu a mortalidade em lista e a sobrevida pós-transplante permaneceu semelhante.

 

É preciso aguardar novos estudos para avaliar se a introdução do MELD/PELD mudou a distribuição dos órgãos (foram os mesmos pacientes que receberiam o órgão no antigo sistema??) e a relação custo-efetividade do sistema.

 

A transposição desses dados para a realidade brasileira enfrenta os seguinte pontos:

 

·         exigiria um investimento para a implantação do sistema;

·         exigiria mais trabalho das equipes que seriam obrigadas a continuamente alimentar o sistema com informações sobre os pacientes;

·         há dúvidas se os resultados do transplante seriam semelhantes – provavelmente seriam operados pacientes mais graves. Os resultados nos EUA são semelhantes para MELD entre 13 a 25. No Brasil os dados não oficiais divulgados precisam ser melhor checados.

·         o sistema permitiria analisar desigualdades regionais (tempo em lista, mortalidade em lista, mortalidade pós-transplante, etc...) e analisar resultados mais objetivamente (apesar do MELD/PELD não ser um bom sistema para estimativa de risco ou sobrevida pós-operatória, mas sim pré-operatória, ele é mais um parâmetro de análise do tipo de paciente que os diferentes serviços estão operando). É preciso sempre considerar que os resultados são sempre dependentes, dentre outras coisas, da gravidade dos pacientes;

 

O desejável é o mais moderno e o mais objetivo, que atualmente é o MELD e que como todo procedimento novo sofre contestações, sempre salientando fraudes e falta de alcance em alguns quadros clínicos. Vários países o estão adotando, até a Espanha, que tem grande oferta de órgãos para transplantes.

 

O MELD ainda, segundo os especialistas, tira a responsabilidade do profissional médico, pois é critério médico por gravidade, tem capacidade estatística de alocar de forma dinâmica os pacientes da lista com acerto estatístico altamente significante em termos de probabilidade individual de sobrevida de três meses. Adicionalmente, asseguram, que este critério independe de episódios de PBE, da presença de ascite, encefalopatia ou sangramento digestivo, bem como da etiologia da doença hepática. Afirmam, ainda, que mesmo onde o MELD apresenta baixo acerto estatístico como no caso de tumores em fase inicial ou PAF (paramiloidose familiar) em função de boa reserva de função hepática, as mudanças estabelecidas pela OPTN/UNOS foram suficientes para compensar e contornar essas dificuldades. E por último, há o argumento de que o custo é bastante baixo.

 

Recentemente, em 29 de julho de 2003, a imprensa internacional noticiou que 3 grandes hospitais de Chicago, USA, estavam sendo processados  pelo governo daquele país devido às priorizações fraudulentas de candidatos à transplante de fígado, por meio de adulteração de exames laboratoriais e de internações desnecessárias em leitos de terapia intensiva.

 

Ficou claro que é possível fraudar o MELD, assim como é qualquer método, mas ressalta que é imperativo que se tenha o órgão fiscalizador, com o poder de punir.

 

A fraude não pode ser um elemento de supremacia para manter o “status quo” que condena pessoas a morte, e mais, tira da medicina o seu objetivo maior que é o de proporcionar sobrevivência e, se possível, cura e qualidade de vida aos seres humanos.

 

Face ao exposto, a TRANSPÁTICA é a favor da implantação do MELD/PELD no país, com a exata configuração praticada nos Estados Unidos, porém reconhece que deve haver um processo de transição, e neste sentido, sugere que seja considerado nos estudos pelo SNT o teor da Ação Civil Pública proposta pelo Ministério Público Estadual, GAESP,  de autoria do Dr. João Luiz Marcondes, que conversou com as mais expressivas equipes de transplantes hepáticos no Estado de São Paulo para fundamentar sua propositura, que inclui a sugestão de transição.

 

Na seqüência apresentamos dois trabalhos a respeito publicados neste ano:

 

Transplant Proc. 2003 Dec;35(8):2998-3002.

 

 

Survival and resource utilization in liver transplant recipients: the impact of admission to the intensive care unit.


Aggarwal A, Ong JP, Goormastic M, Nelson DR, Arroliga AC, Farquhar L, Mayes J, Younossi ZM.

Department of Gastroenterology, Cleveland Clinic Foundation, Cleveland, Ohio, USA.


The organ allocation system for liver transplantation was recently changed to address criticisms that it was too subjective and relied too heavily on total waiting time. The new system, Model for End-Stage Liver Disease and Pediatric Model for End-Stage Liver Disease (MELD/PELD), stratifies patients based on the risk of 3-month pretransplant mortality, allocating livers thereby. There is concern that such a scheme gives priority to the sickest patients, who may not enjoy good posttransplant outcomes. The aim of the present study was to compare the outcomes of liver transplant recipients who had been admitted to the intensive care unit (ICU) to those who had not. Admission to the ICU is considered here to be another indicator of the severity of illness. Patients who underwent liver transplantation at the Cleveland Clinic between January 1, 1993 and October 31, 1998 and were at least 18 years of age were coded for liver transplantation as status 2, 2A, and 2B (n = 112). These patients fell into three groups: those who had been admitted to an ICU before transplantation (group A, n = 16), those who had been admitted to the hospital but not to an ICU (group B, n = 63), and those who were living at home and had undergone an elective transplant (group C, n = 33). Clinical and demographic information (age, sex, race, disease severity, disease etiology, and cold ischemia time) were associated with patient survival, patient/graft survival, and posttransplant resource utilization (hospital length of stay and hospital charges). Age, sex, race, etiology of disease, and cold ischemia time were similar among the three groups. Patient survival, patient/graft survival, and hospital charges were not statistically different between the three groups. The median length of stay was statistically different only between groups B and C (P =.006). Our data support the idea that if severely ill patients with end-stage liver disease are selected appropriately, liver transplant outcomes are similar to those observed among subjects who are less ill and are transplanted electively from home.


Liver Transpl. 2004 Jan;10(1):7-15.



 

Results of the first year of the new liver allocation plan.


Freeman RB, Wiesner RH, Edwards E, Harper A, Merion R, Wolfe R; United Network for Organ Sharing Organ Procurement and Transplantation Network Liver and Transplantation Committee.


Tufts University School of Medicine, New England Medical Center, Division of Transplantation, Boston, MA 02111, USA. rfreeman@tufts.edu


Liver allocation policy in the U.S. was recently changed to a continuous disease severity scale with minimal weight given to time waiting in an effort to better prioritize deceased donor liver transplant candidates. We compared rates of waiting list registrations, removals, transplants, and deaths during the year prior to implementation of the new liver allocation policy (2/27/01-2/26/02, Era 1) with the first year's experience (2/27/02-2/26/03, Era 2) under this new policy. Rates were adjusted for 1,000 patient years on the waiting list and compared using z-tests. A 1-sided test was used to compare death rates; 2-sided tests were used to compare transplant rates. Overall and subgroup analyses were performed for demographic, geographic, and medical strata. In Era 2, we observed a 12% reduction in new liver transplant waiting list registrations, with the largest reductions seen in new registrants with low MELD/PELD scores. In Era 2, there was a 3.5% reduction in waiting list death rate (P =.076) and a 10.2% increase in cadaveric transplants (P <.001). The reduction in waiting list mortality and increase in transplantation rates were evenly distributed across all demographic and medical strata, with some variation across geographic variables. Early patient and graft survival after deceased donor liver transplantation remains unchanged. In conclusion, by eliminating the categorical waiting list prioritization system that emphasized time waiting, the new system has been associated with reduced registrations and improved transplantation rates without increased mortality rates for individual groups of waiting candidates or changes in early transplant survival rates.

 

SISTEMA DE VERIFICAÇÃO DE EFICIÊNCIA DO PROGRAMA DE TRANSPLANTES

 

É necessário despolitizar o sistema, valorizar todo recurso empregado, estabelecer metas mínimas de eficiência (sobrevida de enxerto/paciente, sobrevida a médio-longo prazo, custo, índice de retransplante, reinternações, tempo de internações, tempo de UTI, volta ao trabalho, qualidade de vida pós-transplante), ter absoluta transparência de dados e procedimentos, sem omissões.

 

No modelo atual, não se sabe, a rigor, qual a relação custo-efetividade e nem de forma  clara e completa os dados das equipes, valendo o que cada uma anuncia, como se o sistema não registrasse Insucessos que podem e devem determinar o descredenciamento de equipes transplantadoras pela AUDITORIA.

 

AUDITORIA

  

Urge que o SNT defina a criação de uma AUDITORIA integrada por representantes da sociedade civil (OAB, associações de pacientes legalmente constituídas, MP, ABTO, sociedades médicas, CRM, enfermeiras especializadas) e o Estado, de forma igualitária para que os mecanismos não fiquem nas mãos de um só setor para acompanhar, auditar, analisar, emitir pareceres, analisar casos sob suspeição com poder de emitir recomendação de punição, etc.

 

TRANSPLANTES DE FÍGADO INTERVIVOS

 

É necessário criar normas objetivas para este procedimento no país e, recomendamos até, que haja um credenciamento por parte do SNT para as equipes realizarem este tipo de cirurgia.

 

Transplantes de fígado intervivos, que entendemos uma alternativa de risco é praticável em situações especialíssimas não pode ser disseminada para prática por toda e qualquer equipe, sendo necessário estágios com as equipes de maior experiência e, naturalmente, performance.

 

É necessário um grau a mais de especialização para que equipes realizem este sofisticado procedimento cirúrgico.

 

TRANSPLANTES COM ÓRGÃOS LIMITROFES

 

É necessário criar normas objetivas e rígidas para este procedimento no país, com todas as evidências das recusas ocorridas, aceitação por parte do receptor mediante documento de consentimento esclarecido com presença e assinatura de testemunhas do receptor e se possível de médico não vinculado à cirurgia que deve expressar seu parecer.

 

O acompanhamento deve ser extremamente rigoroso quanto às pré-condições para realização, bem como deve ter acompanhamento do resultado, de forma a constatar-se se houve sucesso ou se foi necessário retransplante, caso em que deve ser investigado para evitar suspeitas, já que é praticamente impossível prova objetiva. Deve-se evitar repercussões negativas na mídia e que trazem grande desgaste para os transplantes no país.

 

AGENDA POSITIVA E DIVULGAÇÃO ABRANGENTE DE DADOS

 

O SNT deveria produzir uma agenda positiva e colocar na mídia todos os dados de transplantes no país e casos especiais de grande competência médica, mantendo o tema sempre em atualidade.

 

Por outro lado, é necessário que haja TOTAL e ABSOLUTA TRANSPARÊNCIA, sem omissões de qualquer natureza, de todos os dados aferidos no contexto dos transplantes, desde as notificações, captações, exclusões, aproveitamentos, cirurgias realizadas com órgãos cadáver, cirurgias realizadas intervivos, cirurgias com órgãos limítrofes, eventuais rejeições, sobrevida em cada tipo de utilização de órgãos e POR EQUIPE, tendo a finalidade de não ser somente um abrangente e completo levantamento estatístico, mas importante fator para tomada de decisão pelos pacientes na escolha das equipes, visto que há inúmeros centros transplantadores e equipes credenciadas para a efetivação desta complexa cirurgia e o paciente tem o direito de escolher livremente e se dúvida houver a respeito da equipe que o assiste, esclarecê-las previamente.

 

Há dados que não são divulgados na atualidade pelas secretarias sob o argumento de que podem possibilitar entendimentos errôneos pelos pacientes, mas isto não é admissível, pois ao paciente, em caso de dúvida, cabe pedir os esclarecimentos aos seus médicos.

 

PÓS-TRANSPLANTES

 

O sucesso do transplante hepático ocorre efetivamente a partir do procedimento cirúrgico e do pós-transplante.

 

Há muito para ser melhorado neste campo.

 

O ser humano ao chegar ao transplante perdeu condições de saúde durante o convívio com a doença que, contudo, a realização do procedimento cirúrgico isoladamente não restabelece, sendo necessária toda uma assistência por parte de especialistas, de forma a avaliar a inversão hormonal ocorrida, impotência sexual, anemia, fibromialgia, osteoporose, etc., afora eventual apoio psicológico.

 

Não basta suprir-lhe com medicamentos imunossupressores, é necessário complementar o procedimento do transplante para “reconstruir” o ser humano no seu todo.

 

É necessário que o SNT/MS disponha de dados sobre a qualidade de vida do paciente transplantado e isto é possível mediante relatório médico trimestral condicionante para entrega de medicamentos e relatório de próprio punho do mesmo, no sistema “pergunta e resposta” para por “x”, em que manifeste como está se sentindo.

 

Assim, o SNT/MS terá mais um dado para avaliar a qualidade dos procedimentos e, também, pela distribuição de medicamentos, o SUS terá facilidade para realizar preciso levantamento da mortalidade pós-transplante.

 

FINANCIAMENTO DOS PROCEDIMENTOS

 

A dimensão da demanda por transplantes hepáticos ainda é bastante subestimada no país e o número de inscritos no cadastro técnico é bastante baixo.

 

Uma avaliação da problemática das hepatites no país, onde se admite ter 3.000.000 de portadores de vírus C e 2.000.000 de portadores de vírus B, dados a serem confirmados, mas com indicativos relevantes que permitem até admitir que ultrapassam estes números, pode se antever que o estoque “de brasileiros que têm a doença e desconhecem é enorme e grande parte pela ausência de prevenção antecedente no país (data de 2 anos) e sendo a atual bastante discreta, o número de candidatos a um transplante hepático pode ser extremamente elevado.

 

Certamente, o SUS não disporá de recursos suficientes para dar suporte financeiro ao procedimento cirúrgico, razão pela qual é necessário avaliar-se, o mais cedo possível, a obrigatoriedade dos planos de saúde passarem a pagar este procedimento.

 

A TRANSPÁTICA representa pacientes e gostaria de, nesta oportunidade, ressaltar o quanto é importante  para si propria e todos os seus representados que se dê um efetivo avanço nesta questão dos transplantes hepáticos no Brasil, desfazendo os equívocos cometidos na implantação da norma base no país em 1997, modernizando-a expandindo a possibilidade desta complexa cirurgia para todo território nacional, com qualidade, e pede que considerem SEMPRE que o transplante É MUITO MAIS DO QUE UMA CIRURGIA PARA O PACIENTE, QUE POR VEZES É SOMENTE UM NÚMERO ENTRE TANTOS, MAS É A ÚNICA POSSIBILIDADE DE SOBREVIVER, RECONSTITUIR SUA FAMÍIA, SEUS SONHOS, SUAS ILUSÕES COMO SER HUMANO.

 

A TRANSPÁTICA entende que mudar necessita ousadia, muita ousadia, e contrariar pontos de vista satisfeitos com o “status quo”, e isto nem sempre é fácil, mas acredita que somente assim se evolui e somente assim evolui a medicina e seus princípios.

 

Gostaríamos de relembrar aqui, e deixar como mensagem final, parte do teor de uma manifestação de um doador duplo inter-vivos, que salvou seu pai já desenganado e sem esperanças de sobreviver, aos médicos que realizaram a cirurgia, que foi a época, a primeira do mundo, com aquelas características:

 

“............................. mas cabe ao homem acreditar com a mesma força  no próprio homem, acreditar que temos inúmeras potencialidades que nos credenciam a buscar coisas acima do que se pensa ser o nosso próprio limite. Cada geração carrega consigo a responsabilidade de pensar o que não foi pensado, de fazer o que ainda não foi feito, enfim, de levar o homem um passo além do ponto ao qual as gerações passadas nos trouxeram.

 

Assim, a história do homem tem sido transformar o que era impossível em algo possível, o que era arriscado em algo seguro e, o que era incerto em um fato consumado.

 

Para vocês, que diante de incertezas e riscos, não deixaram em momento algum de acreditar na capacidade do homem de fazer o que até então não havia sido feito e assumiram com convicção a responsabilidade de se buscar um passo além, o mais profundo agradecimento .......................”

 

Esta é a esperança dos pacientes portadores de doenças hepáticas, que se pratique a ousadia e se promova a necessária e profunda mudança na estrutura e critérios de transplantes no país.

 

 

 Cordialmente,

 

 

CONSELHO DIRETOR

 

 

SIDNEI MOURA NEHME

 

VERA SIMOES SCALDAFERRI

 

CELIA SILVA NEHME

 

ERVIN MORETTI

 

FLAVIA RIBEIRO SILVA FRANCO

 

 

Transpática – Av. Bernardino de Campos, 294 – 6º andar – cj. 61 – Paraíso – CEP 04004-041

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